การสร้างคลังเก็บข้อมูลที่มีความอ่อนไหว
(Creating a Public Archive of Sensitive Data)
ที่มา : https://ori.hhs.gov/case-one-creating-public-archive-sensitive-data
Frances เป็นนักวิจัยที่กำลังศึกษาเกี่ยวกับกลไกการเกิดมะเร็ง เธอวางแผนที่จะจัดเรียงกลุ่มยีนส์ในเซลล์ของเด็กที่ป่วยเป็นมะเร็ง นอกจากนี้ เธอยังตั้งใจที่จะนำข้อมูลดังกล่าวมาเปิดเผยต่อสาธารณะ โดยพัฒนาฐานข้อมูลในรูปของ Internet-based DNA sequence databases ซึ่งจะช่วยให้นักวิทยาศาสตร์สามารถเข้าถึงและนำไปใช้วิเคราะห์ข้อมูลได้สะดวกมากขึ้น และนั่นก็จะนำไปสู่การระบุกลุ่มเป้าหมายที่รวดเร็วสำหรับการรักษาโรคมะเร็งในเด็กแบบใหม่
|
การชี้กลับอัตลักษณ์บุคคล (Re-identification) เกิดขึ้นเมื่อ 2 เงื่อนไขได้รับการตอบสนอง คือ 1) มีหนึ่งเดียว 2) มีความเชื่อมโยงกัน เงื่อนไขแรกจะได้รับการตอบสนองเมื่อมีข้อมูลที่เป็นหนึ่งเดียว ที่ปรากฏในบันทึกทางการแพทย์ที่ถูกแชร์อยู่ และเงื่อนไขที่สองจะได้รับการตอบสนองเมื่อคุณลักษณะในบันทึกทางการแพทย์ดังกล่าวสามารถใช้เพื่อเชื่อมโยงกับข้อมูลที่สามารถบ่งชี้อัตลักษณ์ที่ไม่ได้อยู่ในบันทึกทางการแพทย์ – Bradley Mali and Kathleen Benitez (Vanderbilt University) |
ถ้าข้อมูลจำนวนมากถูกทำขึ้นเพื่อให้ทุกคนสามารถเข้าถึงได้ ในที่สุดก็จะทำให้แต่ละคนถูกบ่งชี้กลับในอัตลักษณ์ และนำมาซึ่งผลกระทบทางลบ เช่น เมื่อข้อมูลเกี่ยวกับลักษณะของยีนส์ของผู้เข้าร่วมในการทดลองถูกเปิดเผยต่อผู้ว่าจ้างในอนาคตหรือบริษัทประกัน นอกจากนี้ ข้อมูลที่ได้จากผลการศึกษาหนึ่งอาจจะนำไปสู่การเปิดเผยข้อมูลอื่นๆ เช่น ความอ่อนไหวต่อการเป็นโรคอื่นๆ และหากในอนาคต มีการนำชุดข้อมูลขนาดเล็กๆ ไปเปิดเผยต่อผู้อื่นด้วยวัตถุประสงค์ส่วนตัว แต่มันกลับถูกนำไปเปรียบเทียบกับชุดข้อมูลขนาดใหญ่ที่เปิดเผยต่อสาธารณะ ก็จะยิ่งทำให้เกิดความเสี่ยงมากยิ่งขึ้น ซึ่งเป็นสิ่งที่ต้องตระหนักถึงผลกระทบดังกล่าวในระหว่างกระบวนการขอความยินยอมจากผู้ถูกทดลอง |
การทดลองกับเด็กจะแตกต่างจากผู้ใหญ่ เนื่องจากเด็กไม่สามารถที่จะให้ความยินยอมได้ตามกฎหมาย ดังนั้น การเปิดเผยข้อมูล DNA ของเด็กจะขึ้นอยู่กับความยินยอมของพ่อแม่ ซึ่งที่ผ่านมา กฎระเบียบของรัฐบาลกลางก็ได้อนุญาตให้มีการวิจัยทางกุมารเวชศาสตร์แม้ว่ามันจะไม่ได้ก่อให้เกิดประโยชน์ใดๆ ต่อตัวเด็กโดยตรง แต่จะมีข้อกำหนดที่ต้องทำให้มีความเสี่ยงอยู่ในระดับต่ำเท่านั้น ซึ่งการพิจารณากำหนดว่าการศึกษาวิจัยจะเข้าข่ายการทำให้ความเสี่ยงต่ำหรือไม่จำเป็นต้องประเมินระดับของความอันตรายที่เป็นไปได้และโอกาสในการเกิดอันตราย
Frances ควรดำเนินการอย่างไร ?
คำถามเพื่อการอภิปราย
- คุณสามารถอธิบายถึงสถานการณ์ซึ่งข้อมูลสามารถถูกนำไปใช้ชี้กลับอัตลักษณ์บุคคลได้หรือไม่
- อะไรคืออันตรายที่เกิดจากการชี้กลับอัตลักษณ์บุคคล
- วิธีการที่ข้อมูล DNA ที่เปิดเผยต่อสาธารณะจะถูกใช้โดยบุคคลอื่น มีอะไรบ้าง
- ผู้ที่อยู่ในการทดลองจะเรียนรู้เกี่ยวกับสถานการณ์ที่เป็นการทำผิดเงื่อนไขการปกปิดความลับอย่างไร
- คุณคิดว่า เด็กควรได้รับโอกาสที่จะปฏิเสธไม่ให้นำข้อมูลส่วนบุคคลไปเปิดเผยต่อสาธารณะหรือไม่